ثنائي ديناميكي: رجل مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد يشارك في سباقات الماراثون بدفعة من أخيه

على مدى السنوات الأربع الماضية، بما في ذلك هذه السنة، ظل بريان كونولي يدور حول يوم 24 يوليو في تقويمه: يوم الريادة في ولاية يوتا.

سوف يستيقظ في الصباح الباكر وسيستخدم أفراد الأسرة مصعدًا آليًا لنقل مساعد الطبيب المتقاعد البالغ من العمر 55 عامًا من سريره إلى كرسيه المتحرك. سوف يستقل شاحنته في رحلة إلى ملعب Mountain Dell للغولف في Parleys Canyon على بعد حوالي 16 ميلاً شرق وسط مدينة Salt Lake City. يبدأ ماراثون Deseret News هناك هذا العام.

إعلان

سيقوم والد كونولي، وشقيقه الأصغر داني، وربما عداءًا قريبًا، برفع جسد بريان الذي يبلغ وزنه 170 رطلاً من الكرسي المتحرك إلى كرسي سباق ثلاثي العجلات. قام صهره، جاريد مادسن، الذي يمتلك متجرًا للدراجات، ببنائه بإطار معدني ممدود وقضبان طويلة في الخلف وأرجوحة من نوع ما في المنتصف. كما أن لديها نظام التوجيه وأوتاد القدم والفرامل. أطلقوا عليها اسم “العربة”.

سوف يمسك داني كونولي بقضبان المقبض ويبدأ في الجري عندما تنفجر مسدس البداية في ظلام الصباح عند الساعة 5:30 صباحًا. سوف يدفع شقيقه لمسافة 26.2 ميلًا التالية، ويطحن التلال المبكرة للمسار باتجاه Big Mountain في حذائه الجري ويقفز على أوتاد القدم لتمتد عبر Emigration Canyon قبل الوصول إلى خط النهاية في Liberty Park.

يعاني بريان كونولي من مرض التصلب المتعدد. وقال إن سباقات الماراثون هي “شريان الحياة” بالنسبة له.

إعلان

وقال: “أقضي أنا ومرض التصلب العصبي المتعدد الكثير من الوقت في السرير حتى يتمكن شخص ما من إيقاظي والاعتناء بي. أحتاج إلى الكثير من الرعاية، لكن القيام بذلك كان أمرًا استثنائيًا بالنسبة لي”. “في الواقع، أعتقد أنه يساعد زواجي… أعتقد أنه يساعد عقلي على البقاء مشرقًا، ويساعدني جسديًا إلى حد ما على القيام بشيء ما، ثم اجتماعيًا.”

تم تشخيص إصابة برايان بمرض التصلب العصبي المتعدد في الصيف الذي سبق سنته الثانية في المدرسة الثانوية الشرقية. شاركت زوجته جولي، البالغة من العمر 32 عامًا، في سباق الماراثون عندما كانا في العشرينات من عمرهما. لقد احتفظ بها في قائمة الاحتمالات الخاصة به لكنه شطبها مع تفاقم مرض المناعة الذاتية لديه. لقد كان على كرسي متحرك كهربائي منذ 10 سنوات. أب لستة أطفال وجد لطفلين، عمل حتى سن 51 عامًا، أي بعد عام من هدفه. وهو الآن لا يستطيع سوى استخدام ذراعه اليسرى.

وقال: “ثم أنقذني داني بدعوتي للمشاركة في سباقات الماراثون”.

إعلان

الجري من أجل الحياة

في عام 2019، اتصل داني، دون علم بريان، بماراثون سانت جورج بشأن إمكانية دفع شقيقه في سباق أكتوبر السنوي. وبعد الحصول على الضوء الأخضر، اتصل ببرايان، الذي كان يعيش في كاليفورنيا في ذلك الوقت. قال له بريان: “دعونا نفعل ذلك”.

داني، وهو كهربائي بارك سيتي يبلغ من العمر 48 عامًا، تنافس في أكثر من 200 سباق على الطرق والممرات، بما في ذلك الماراثون والماراثون الفائق. لديه سببه الخاص للركض.

وقال: “إذا كنت صادقاً بشأن ذلك، هل تريد أن تعرف؟ هل تريد أن تعرف شيئاً؟ لقد أقلعت عن شرب الخمر، وكنت بحاجة لملء هذا الفراغ”. “لقد أمضيت فترة طويلة مدتها خمس سنوات دون شرب الخمر، ثم انخرطت فيها مرة أخرى قليلًا، والآن أنا في فترة خمس سنوات أخرى.”

إعلان

وجد بريان أن الماراثون الأول في سانت جورج تحول. “شعرت بالبهجة التي لم أشعر بها منذ سنوات. لقد علمني إيقاع السباق، وهتافات المتفرجين، والهدف المشترك مع داني هذا: متعة الحياة لا تضيع مع الإعاقة؛ بل يتم التعبير عنها ببساطة بشكل مختلف”، كما كتب في كتاب قصير عن حياته بعنوان “العيش خارج الحدود”.

قال براين إن إعاقته تختفي لبعض الوقت أثناء تواجده في السباق.

“يحدث في كل ماراثون أنني في حالة من السحابة التاسعة وحتى بعد الماراثون. قال: “لا أريد أن يختفي هذا الشعور مع إدراك أنني ما زلت مضطرًا للتعامل مع جميع مشكلاتي الطبية وكل ما يأتي معها”.

“أعتقد أن السر وراء الرياضات التكيفية هو أنه بمجرد أن تصبح معاقًا، ينتابك هذا الشعور وكأنك لن تتمكن أبدًا من القيام بذلك، ولن أتمكن من القيام بذلك مرة أخرى أبدًا. ولكن بعد ذلك يقوم شخص ما بجعل ذلك ممكنًا وكل ما أشعر به هو الامتنان”.

وبسبب الوباء، لم يتمكن الأخوان من القيام بماراثون آخر لمدة عامين. ولكن منذ ذلك الحين، أكملوا 12 سباقًا، بما في ذلك السباقات في سان دييغو؛ لوس أنجلوس؛ ميسا، أريزونا؛ أرلينغتون وفيرجينيا وبوسطن.

إعلان

اكتسب داني أيضًا إحساسًا جديدًا بالهدف من خلال التعاون مع براين.

قال: “أعتقد أنه مصاب بمرض لم يطلبه. أنا مصاب بمرض لم أطلبه. أعتقد أنه في البداية كان لبرايان أن يشارك في ماراثون سانت جورج، ولكن بعد ذلك بدأت أحصل على امتيازات منه أيضًا، بسبب كمية الإيجابية والابتسامات والإلهام – زبائني في العمل، “أنتم يا رفاق تفعلون ماذا؟”.

تقدمت عائلة كونولي بطلب للمشاركة في ماراثون نيويورك في نوفمبر.

في ماراثون بوسطن، ركض الثنائي تحت راية فريق هويت. وتنافس ديك هويت وابنه ريك، الذي كان مصابا بالشلل الدماغي، في أكثر من 1110 سباقا ابتداء من عام 1977، بما في ذلك 32 ماراثون بوسطن. وفي عام 1989، أنشأوا مؤسسة هويت، التي “تطمح إلى بناء الشخصية الفردية والثقة بالنفس واحترام الذات للشباب الأميركي ذوي الإعاقة من خلال الإدماج في جميع جوانب الحياة اليومية”.

إعلان

لقد أدار داني بوسطن ثلاث مرات بنفسه قبل أن يقوم هو وبريان بذلك معًا.

“لقد انتهيت من ذلك نوعًا ما، بصراحة. لقد كنت هناك، وفعلت ذلك، وانتقلت إلى الجري. كنت أمارس رياضة الجري لمسافة 50 ميلًا. ولكن عندما جاء الأمر يمكننا القيام بسباق بوسطن مع برايان، وبعد ذلك حصلنا على رعاية أو أي شيء من قبل فريق هويت، والآن نحن نفعل ذلك تحت اسمهم، وكانت مجموعتهم، كانت تجربة لا تصدق. كانت مختلفة تمامًا عن بوسطن المنفردة. لقد كانوا ممتعين، كانوا رائعين، ولكن هذا كان شيئًا آخر. ” قال داني.

رفع مستوى الوعي

ساعدت ماراثونات الأخوين كونولي في جمع الأموال للعديد من المنظمات.

إعلان

وبالإضافة إلى مؤسسة هويت، فقد قاموا بجمع الأموال لصالح أخيل يوتا، وهو الفرع المحلي لمنظمة أخيل الدولية التي تساعد الأشخاص ذوي الإعاقة على المشاركة في ألعاب القوى السائدة. لا يغطي التأمين جميع احتياجات بريان، لذلك أنشأت عائلته صندوق برايان كونولي لمرض التصلب العصبي المتعدد، والذي تذهب عائداته لدفع رواتب مقدمي الرعاية له.

يستضيف أخيل يوتا سباقًا للأشخاص ذوي الإعاقة في حديقة شوجر هاوس الجبلية صباح يوم السبت من أبريل حتى سبتمبر. يقوم بريان وداني ببعض التدريب هناك.

في عام 2024، أدلى بريان بشهادته في جلسة استماع للجنة بمجلس النواب في ولاية يوتا لصالح مشروع قانون كان من شأنه توفير المزيد من الأموال لمساعدة البالغين ذوي الإعاقة ذوي احتياجات الرعاية غير الطبية. لقد فشل في التقدم.

إعلان

قال: “كان هناك أشخاص آخرون أدلوا بشهاداتهم وتحدثوا عن حاجتهم إلى فريق كامل من الأشخاص لمجرد الخروج من الباب في الصباح”. “وهذا هو مكاني. أنا مريض صعب للغاية. لقد جاء أشخاص لرعايتي كانوا يفعلون ذلك لمدة 20 عامًا ويقولون إنني ربما كنت الأصعب.”

يتعرف الناس الآن على كل من داني وبريان من سباقات الماراثون الخاصة بهم. لقد جلبت لهم اهتمامًا غير متوقع بالإضافة إلى التبرعات لمساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة.

قال داني: “نحن مثل فريق صغير الآن”. “طالما أنه يستطيع الاستمرار في القيام بذلك، طالما أنني أستطيع الاستمرار في القيام بذلك، فلنفعل ذلك.”